SE ESTRENA "FRÁGIL, CAMINO DE CRISTAL", EL PRIMER DOCUMENTAL EN ESPAÑA SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Alberto Padros, Jesús Toral y Alberto Cruz, autores de "Frágil"
La productora granadina Producciones Trespiés pre-estrena el 29 de junio a las 18:00 horas, en el Parque de las Ciencias de Granada, su primer documental “Frágil”, que se ha convertido ya en el trabajo más completo desarrollado hasta el momento en España sobre osteogénesis imperfecta, una enfermedad de las catalogadas como raras y que se conoce en la calle como “huesos de cristal”. Luz Rodríguez José María es un niño granadino de 9 años que nació con osteogénesis imperfecta, una enfermedad que provoca fracturas frecuentes en los huesos, hasta el punto de que estos se rompen espontáneamente. Su historia y la de su familia ha sido plasmada en un documental. "Frágil, camino de cristal" se inicia con el viaje de José María y su familia, desde Otura (Granada) hasta el hospital Universitario de Getafe, el centro de referencia en España de esta afección. A lo largo de 6 meses, el documental acompaña en su vida diaria a esta familia para conocer las inquietudes, los problemas, la lucha y la capacidad de superación de unos padres que no se resignan a que su hijo no pueda volver a caminar. Y es que José María, desde que nació ha sufrido más de 70 fracturas, muchas de ellas con operación incluida, a pesar de lo cual, sigue esperanzado en encontrar una solución definitiva o parcial que le permita hacer una vida normal, ya que en este momento debe interrumpir cada dos por tres sus clases lectivas, no puede jugar como el resto de los niños y tiene que estar sometido a tratamientos que limitan mucho su independencia.
En el documental, además de José María, aparecen otros afectados, como Lucas, de Torrelavega, que se hizo famoso como el “niño milagro” porque los médicos les dijeron a sus padres al nacer que no duraría más de unas semanas y ya tiene 4 años. Asimismo, Daniel, un joven gaditano que estudia en la universidad y hace una vida prácticamente normal también cuenta su experiencia.
Junto a las experiencias de los afectados, en este trabajo tienen un peso importante los profesionales. Médicos como la doctora Ana Bueno o el doctor José Ignacio Parra, referentes en osteogénesis imperfecta en España; investigadores como Belén Gil, genetista en el Hospital Universitario de Getafe, y uno de los principales médicos del mundo que han estado en contacto con la enfermedad antes que nadie, el doctor Francis Glorieux, director emérito de investigación del Hospital para niños Shriners y profesor de la Universidad de Mcgill, en Canadá.
Todos ellos reconocen las carencias existentes en la atención primaria, donde muchas veces los profesionales médicos no tienen conocimientos suficientes y en vez de ayudar al paciente acaban perjudicándole porque les cuesta entender que los padres, en relación con sus hijos afectados por osteogénesis imperfecta, saben más que ellos.
El documental lanza un mensaje positivo a la sociedad y habla de terapias génicas que podrían ser la solución en el futuro, al tiempo que a los propios afectados y sus familias les ofrece armas para enfrentarse a ella en el momento en que se enteran de que el hijo ha nacido con osteogénesis imperfecta.
ESTRENO DEL DOCUMENTAL
El 29 de junio a las 18:00 h. tuvo lugar, en el Parque de las Ciencias de Granada, la presentación de “Frágil”, que se ha convertido ya en el trabajo más completo desarrollado hasta el momento en España sobre osteogénesis imperfecta. Al acto acudieron un centenar de miembros de AHUCE (Asociación de Huesos de Cristal de España), entre afectados y familiares, que desde el primer momento han apoyado este trabajo, así como especialistas médicos tanto andaluces como del resto del país.
La grabación del documental se desarrolló a lo largo del año 2012 en Otura (Granada), Madrid, Cádiz y Cantabria y está prevista su emisión en televisión después del estreno en Granada, así como su presentación en distintos festivales nacionales e internacionales. Este es el primer documental realizado por esta productora granadina. Producciones Trespiés nace de la unión de tres profesionales de la televisión que llevan varios años trabajando en el ámbito audiovisual. Jesús Toral es reportero y la cara conocida en Granada del programa “Tiene arreglo” de Canal Sur Televisión y también presentó el programa el verano pasado, mientras que Alberto Prados trabaja como coordinador de Andalucía Oriental en VAV Producciones y desarrolla su labor con distintos canales de televisión, así como Alberto Cruz, a través de la productora Hurí. Los tres iniciaron su relación laboral en el programa de Canal Sur Televisión Andalucía Directo y con este trabajo se estrenan en el ámbito de los documentales.